Personas con urticaria crónica esperan más de tres años para obtener diagnóstico

La Asociación de Afectados por Urticaria Crónica (AAUC) y Novartis han elaborado el primer ‘Atlas de la UC en España’, revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). El objetivo del documento es visibilizar el impacto psicoemocional de esta enfermedad y motivar un cambio de modelo de la atención sanitaria de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Aunque se estima que la urticaria crónica afecta hasta al 0,6% de la población y supone uno de los trastornos de la piel más comunes, es una enfermedad todavía muy desconocida. La patología, crónica e inflamatoria, se caracteriza por la aparición recurrente de ronchas que causan picor, con o sin angioedema, con una frecuencia prácticamente diaria durante al menos 6 semanas. Las ronchas son lesiones cutáneas de tamaño variable y forma redondeada o irregular que se presentan con picazón y, en ocasiones, sensación de ardor persistente.

El ‘Atlas de la Urticaria Crónica en España’ se ha elaborado en base a una encuesta realizada en 2020 a pacientes de los servicios de dermatología y alergia de 39 hospitales españoles, en colaboración con médicos, psicólogos y economistas de la salud. Su conclusión más alarmante es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, pues en la actualidad el tiempo medio transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se comunica el diagnóstico es de 3,12 años. Además, ante los primeros síntomas, y antes de obtener un diagnóstico, la mayoría de los pacientes visitan una media de 3,15 profesionales sanitarios.

La doctora Ana Giménez-Arnau, médico adjunto del departamento de dermatología del Hospital del Mar, explicó que “el diagnóstico de la enfermedad es esencialmente clínico y basado en la descripción y exploración de los habones, del angioedema y del picor”. En ocasiones, “las lesiones son evanescentes y el paciente puede acudir sin lesiones, por lo que llegan a la consulta con fotografías. La complejidad reside en el diagnóstico diferencial con otras enfermedades cutáneas y en la búsqueda sin sentido de una causa desencadenante externa o ambiental. También en el desconocimiento real de lo que significa esta enfermedad cutánea para los pacientes, tanto a nivel sanitario como social”.

Según Marta Ferrer Puga, directora de la Unidad de Alergología de la Clínica Universidad de Navarra, “es esencial facilitar el rápido acceso a especialistas, principalmente en aquellos casos en los que se sufren las formas más graves de la enfermedad”.

Más allá de la afectación física, la urticaria crónica genera un significativo impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. En general, las dimensiones más impactadas suelen ser el bienestar emocional, el desempeño de las actividades de la vida diaria, las relaciones interpersonales, el sueño y la productividad laboral, contribuyendo al desarrollo de complicaciones psiquiátricas como la ansiedad o la depresión.

Para Adriana García Castro, presidenta de la AAUC, “cuando todavía no contamos con un diagnóstico, entramos en un bucle de constantes visitas al médico de atención primaria y a servicios de urgencias que nos provocan mucha ansiedad, aislamiento social y absentismo laboral o escolar. A esto, se suman los síntomas propios de la enfermedad, como el picor descontrolado o la hinchazón, resintiendo mucho nuestra calidad de vida”.

El estudio confirma que, durante el proceso de búsqueda de un diagnóstico, los sentimientos más frecuentes experimentados por los pacientes ante la aparición de los síntomas son la desesperación (54,6%), la preocupación (53,7%) y la ansiedad (51,1%). Una vez recibido el diagnóstico, las emociones más habituales son la incertidumbre (27,4%), la tristeza (23,9%) y la ansiedad (22,9%).